Rinkelende parkieten
Ze hoorde bellen rinkelen. Heel veel bellen. Pas toen iedereen zweeg, besefte ze dat het stemmen waren, die ze hoorde. Fotografe Ellen Floris leerde opnieuw horen, met een implantaat. Uit haar dagboek: "Ik hoor het klikken als ik een foto maak. Wat een mooi, helder en razendsnel geluid."
Ellen Floris (49) uit Sint Annaparochie moet zich nog vaak inhouden om niet direct 'hè?' te zeggen, gewend als ze is om mensen niet te verstaan. "Pas na de tweede of derde keer kon ik aan de klanken en de context horen wat iemand zei. Het was altijd puzzelen. Ik schrok ook vaak, als iemand me ineens aansprak", zegt de kunstfotografe en archiefmedewerkster bij de Christelijke Hogeschool Noord-Nederland.
De afgelopen dertig jaar verslechterde haar gehoor geleidelijk, de laatste jaren zelf dramatisch, maar sinds juni dit jaar hoort ze weer. Sinds juni, nadat er een implantaat in haar oor is geplaatst, heeft ze er een wereld bij gekregen. Voor het eerst kan ze weer naar de radio luisteren. "Naar praatprogramma's. Ge-wel-dig. Het komt voor dat ik hele gesprekken kan volgen."
Ze geniet met volle teugen, van de geluiden die ze zomaar kan horen, van de hernieuwde kennismaking met de muziek die ze nog van vroeger kent, en van de gesprekken die haar nu veel gemakkelijker afgaan. "Al moet ik nog leren luisteren, leren geloven dat het kan. Ik moet minder kijken en weer leren vertrouwen op mijn gehoor."
In een dagboek, dat ter inzage ligt in het Groningse revalidatiecentrum voor Cl-patienten, hield Ellen haar ervaringen rond de operatie bij.
Dagboek: "Rond mijn twaalfde ben ik langzaam maar zeker slechter gaan horen. Niemand kijkt er echt vreemd van op, omdat ik uit een slechthorende familie kom. Op de middelbare school gaat alles goed, en de eerste jaren van mijn werkzame leven heb ik ook niet echt last van mijn slechthorendheid. Dat verandert eind jaren zeventig, als ik begin twintig ben. Ik mis toch wel erg veel van wat om me heen gezegd wordt en voel me daardoor steeds onzekerder worden. Het is tijd voor gehoorapparaten."
Toch voelde Ellen zich nooit "echt doof", omdat ze juist gek werd van de herrie om zich heen. "Later hoorde ik van de audioloog dat doven en slechthorenden vaak wel geluiden houden, maar juist grote moeite hebben om gesprekken te volgen. En daar had ik inderdaad last van, vooral de laatste jaren.
Maar zielig vond ze zichzelf nooit. Ze droeg gekleurde gehoorapparaten, omdat ze een hekel had aan de vleeskleurige exemplaren. Ze was een trotse, slechthorende vrouw met opgestoken haar of juist heel kort haar. Ze verstopte niks.
Een jaar of vier geleden begon de 'Grote Achteruitgang', zoals ze het zelf noemt. Drie tot vier keer maakte ze mee dat alles van het ene op het andere moment een stuk zachter klonk. In beide oren vielen de hoge tonen weg en geluiden werden vervormd. "Als iemand iets zei, kon ik de woorden niet meer uit elkaar horen. Het was een grote brij van klanken."
Dat hakte er in. "Ik schrok me dood. Het was heel deprimerend." Droog: "Maar je went eraan. Ik kan goed leven zonder goed te horen. Nu denk ik wel: wat erg, wat mis je veel als je bijna niks hoort, maar toen had ik dat niet. Het was allemaal een stuk vermoeiender omdat ik altijd zo best moest doen om mensen te verstaan, maar ook toen had ik een leuk leven."
Dagboek: Begin juli 2005, Ellen wordt geschikt bevonden voor een Cl, een implantaat. "Iedereen feliciteert me, maar ik ben helemaal niet blij. Ik heb toch een goed leven? En zo erg is het toch niet dat ik slecht hoor? Ik ben bang om mijn leuke leventje kwijt te raken: je weet wat je hebt, maar niet wat je krijgt. Zelfs op de dag van de operatie voel ik me als een lam dat zich naar de slachtbank laat leiden."
De operatie duurt vier uur. Net achter haar rechteroor wordt een gat in haar schedel gemaakt, waarin het implantaat wordt gezet.
De horende wereld lonkt. Kon Ellen zich er iets bij voorstellen? Peinzend: "Ik moest er niet te veel van verwachten, zei de audioloog. Niemand kon natuurlijk zeggen hoe het zou worden. De artsen zelf zijn niet doof, die weten niet uit eigen ervaring hoe geluiden klinken met zo'n Cl-implantaat. Bovendien is het resultaat bij iedereen anders. De meeste mensen zijn uiteindelijk tevreden, maar er is ook een kleine groep die er geen baat bij heeft."
Dagboek:"Het is wachten op de aansluiting. Nog een paar dagen en
ik hoor weer van alles. Ik kan het me bijna niet voorstellen. Ik heb alvast een nieuwe radio met cd-speler in mijn auto laten installeren. Wie weet zit ik straks swingend en zingend achter het stuur. Of ga ik nu toch te hard?"
Op 16 juni, ruim anderhalve maand na de operatie, wordt de Cl van Ellen aangesloten. De spraakprocessor, een soort gehoorapparaat buiten haar oor, dat met een magneet vastzit aan het implantaat, wordt aangezet.
Dagboek: "Suzan en dokter De Kleine stellen vragen aan me, maar het geluid dat uit de processor komt klinkt helemaal niet als stemmen. Pas als iedereen stil is, snap ik dat al dat lawaai onze stemmen moet voorstellen. Dat is wel schrikken. Als ik me op mijn eigen stem concentreer, kan ik mezelf aardig volgen. Ik klink als een Walt Disney-eend, een gek hoog kinderachtig stemmetje dat uit de radio lijkt te komen. (...) Het Grote Horen is dus begonnen. En het Grote Wennen ook.'
"Ik ga met Suzan mee naar huis, maar na een half uurtje hou ik het voor gezien. Ik versta helemaal niets, hoor alleen maar rinkels. Auto's, wc, praten, muziek, krantengeritsel, alles klinkt hetzelfde. Het is of ik de hele tijd de telefoon of de deurbel hoor."
Nuchter: "Ja dat was afschuwelijk, al die rinkels en bellen. Ik dacht: Gat, als dit het nieuwe horen is... Maar ik wist dat de meeste mensen uiteindelijk baat hebben bij zo'n Cl. Dus daar vertrouwde ik maar op. Maar ondertussen rinkelde alles. Zelfs de parkieten van de buurvrouw."
Maar alles went. Dagboek, vier dagen na de aansluiting: "Als we langs een vijver lopen, hoor ik kikkers kwaken. Ook de vogels tsjilpen er lustig op los. Geluiden die ik al jaren niet heb gehoord. Weer terug in het Cl-huis zet mijn man Bowe de televisie aan. (...) Ik blijk alles te kunnen volgen, de stemmen klinken helder en duidelijk, zonder galm. (...) De verschillende mobieltjes hoor ik nu opeens ook afgaan. Ik wist niet eens dat er een welkomstmelodietje op mijn mobiel zit!"
Dagboek, zeven dagen na de aansluiting: "Ik ga nog wat boodschappen doen in Leeuwarden. Het is druk, de zon schijnt en als ik zo rondwandel vang ik soms flarden van gesprekken op. Ook vanuit een pashokje hoor ik een vrouw duidelijk praten tegen iemand anders. Echt verstaan kan ik het nog niet, maar ik vind het wel een bijzondere ervaring."
Dagboek, negen dagen na de aansluiting: "Ik ga lekker in de tuin zitten met mijn potje thee. Weer veel vogelgekwetter, maar ook een geluid dat ik niet thuis kan brengen. Een soort diep gerinkel waar wel een ritme in zit. Volgens Bowe is dit het getjilp van een kauwtje."
We zijn nu oktober, en Ellen is er min of meer aan gewend om weer goed te kunnen horen, zegt ze. Geluiden klinken veel prettiger sinds ze niet meer via een gehoorapparaat buiten haar hoofd binnenkomen. "Alles komt nu rechtstreeks mijn hoofd in. Ik heb ook veel minder last van bijgeluiden. Het is allemaal veel rustiger geworden."
Het mooiste, het allermooiste geluid? "Alles is eigenlijk mooi, maar de vogels zijn het mooist." Maar het bijzonderste is niet eens het horen zelf, vindt Ellen Floris. "Het is vooral fijn dat ik weer een beetje normaal kan communiceren. Dat scheelt zoveel energie."
En de stilte dan, waar ze zich soms noodgedwongen in terugtrok? Mist ze de stilte niet? Ellen: "Ik houd nog steeds van de stilte. Maar die hoef ik niet te missen. Als ik niks wil horen, doen ik gewoon mijn Cl uit."
Horen van binnenuit
Met een cochleair implantaat (CI) kunnen dove en zeer slechthorende mensen weer leren horen. Het apparaat neemt de functie van kapotte zintuigcellen in een binnenoor over.
Met een CI kun je zachte en harde geluiden horen, maar de kwaliteit van de geluidswaarneming is anders dan die van goedhorende mensen. Dat is logisch omdat goedhorende mensen beschikken over ongeveer 3000 zintuigcellen die geluidssignalen doorgeven. Met een CI wordt de functie van die 3000 cellen overgenomen door maximaal 22 elektroden.
Een CI is dus geen 'superhoortoestel', zo waarschuwen artsen. Bezitters van een Cl blijven slechthorend, maar hun horen wint wel aan kwaliteit. CI-operaties worden sinds 1985 in Nederland uitgevoerd. In Groningen zit het Noord-Nederlandse CI-Centrum.
